കൊച്ചി: അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്കുലര്‍ അട്രോഫിക്കുള്ള മരുന്ന് സ്വകാര്യ മരുന്നു കമ്പന ഇന്ത്യയില്‍ അവതരിപ്പിച്ചു. ഇതോടെ ആശ്വാസത്തിലും പ്രതീക്ഷയിലുമാണ് കേരളത്തിലുള്‍പ്പെടെയുള്ള രോഗികളും ബന്ധുക്കളും.
മരുന്നിൻ്റെ നിര്‍മാതാക്കളായ സ്വിറ്റ്സര്‍ലന്‍ഡ് ആസ്ഥാനമായുള്ള റോഷ് ഫാര്‍മയാണ് ഇത് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമാക്കുന്നത്. നിലവില്‍ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലയേറിയ മരുന്നാണ് എസ്.എം.എ രോഗികളായ ചെറിയ കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കുന്നത്.
റോഷിൻ്റെ എവ്റിസ്ഡി (evrysdi) ബ്രാന്‍ഡ് നാമത്തിലുള്ള മരുന്നിന് പ്രതിവര്‍ഷം ഏകദേശം 60 ലക്ഷതത്തിന് മുകളില്‍ രൂപ നല്‍കേണ്ടി വരുമെന്നാണ് കണക്കുകൂട്ടല്‍. ജീവിത കാലം മുഴുവന്‍ നിത്യേന ഉപയോഗിക്കേണ്ട മരുന്നാണിതെന്ന് ഈ രംഗത്തെ വിദഗ്ധര്‍ വ്യക്തമാക്കുന്നു.
രണ്ടു മാസം മുതല്‍ ഏതു പ്രായത്തിലുമുള്ള എസ്.എം.എ രോഗികള്‍ക്കും ഉപയോഗിക്കാമെങ്കിലും ഇതിൻ്റെ ഡോസ് വ്യത്യസ്തമായിരിക്കും. എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയിലെ അംഗങ്ങളുടെയും ഡോക്ടര്‍മാരുള്‍പ്പെടുന്ന വിദഗ്ധരുടെയും യോഗത്തിലാണ് കമ്പനി മരുന്ന് ലോഞ്ച് ചെയ്തത്.
മരുന്നിൻ്റെ വിലയുള്‍പ്പെടെ കൂടുതല്‍ വിശദാംശങ്ങള്‍ പ്രഖ്യാപിച്ചിട്ടില്ല. എങ്കിലും വലിയ വില പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന മരുന്ന് കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാറുകള്‍ ഇടപെട്ട് രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യമായി നല്‍കണമെന്നാണ് രോഗികളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷഷൻ്റെ ആവശ്യം.
നിലവില്‍ പല പ്രായത്തിലുള്ള 112 പേര്‍ കേരളത്തില്‍ എസ്.എം.എ ബാധിതരായുണ്ട്. ഇതില്‍ കാരു‍ണ്യ പദ്ധതി വഴി സൗജന്യമായി ലഭിച്ചത് 44 പേര്‍ക്കാണ്. രണ്ട് വയസ്സില്‍ താഴെ ഉള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് സോള്‍ജെന്‍സ്മ, എല്ലാ പ്രായക്കാര്‍ക്കും നല്‍കാവുന്ന സ്പിന്‍റാസ, റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നുകളാണ് വിപണിയിലുള്ളത്.
ഈ ജീവന്‍രക്ഷാ മരുന്നുകള്‍ മറ്റു പല വിദേശരാജ്യങ്ങളിലും സൗജന്യമായാണ് നല്‍കുന്നതെന്നും ഇന്ത്യയിലും ഇതിന് സംവിധാനം ഒരുക്കണമെന്നും ക്യുവര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ദക്ഷിണേന്ത്യന്‍ കോഓഡിനേറ്റര്‍ ഡോ.കെ. റസീന പറഞ്ഞു.
